Всемирный день паллиативной и хосписной помощи отмечается во вторую субботу октября. В 2022 году этот день приходится на 8 октября. Инициатором его проведения является Всемирный альянс паллиативной помощи.
Паллиативную помощь рассматривают как медицинское и социальное направление. Паллиативная помощь - более широкое, чем хосписная, собирательное понятие, которое можно разделить на несколько блоков. В целом ее рассматривают как социальное явление, отдельный род социальных отношений, а также как медицинское направление. Как социальное явление - это всеобъемлющий вид помощи людям с хроническими неизлечимыми заболеваниями, которые нуждаются в медицинской, социальной, психологической, духовной поддержке. Такая поддержка нужна и их ближайшему окружению.
Касательно хосписа - это организация или форма помощи людям, которая предусматривает контроль симптомов.
Подробнее об оказании паллиативной и хосписной помощи в Беларуси рассказали участники круглого стола.
Участники:
"Терапия комфорта". Медик рассказала, почему важна паллиативная и хосписная помощь
Паллиативную помощь рассматривают как медицинское и социальное направление, рассказала начальник отдела планирования и организации паллиативной медицинской помощи РНПЦ онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения по паллиативной медицинской помощи взрослому населению Ольга Мычко во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
Паллиативная помощь - более широкое, чем хосписная, собирательное понятие, которое можно разделить на несколько блоков, обратила внимание Ольга Мычко. В целом же ее рассматривают как социальное явление, отдельный род социальных отношений, а также как медицинское направление. Как социальное явление - это всеобъемлющий вид помощи людям с хроническими неизлечимыми заболеваниями, которые нуждаются в медицинской, социальной, психологической, духовной поддержке. Такая поддержка нужна и их ближайшему окружению (детям, женам, мужьям), поскольку члены семьи, в которой страдает близкий, не могут оставаться равнодушными.
Что касается паллиативной помощи как медицинской составляющей, она также многослойна. Паллиативная медицинская помощь начинается с момента установления хронического неизлечимого заболевания. Это так называемый паллиативный подход, который применяется к любому человеку, вне зависимости от того, какое у него заболевание (онкологическое, эндокринологическое, сосудистое), которое будет прогрессировать и его исход неизбежен.
"Мы не говорим, что уход из жизни случится завтра, это может быть через 10-20 лет. Но человек получил заболевание и с ним должен жить. Возможно, помощь начнется только с психологической поддержки, возможно, через помощь духовного наставника", - отметила Ольга Мычко.
По ее словам, чем дальше человек живет с прогрессирующим заболеванием, тем серьезнее уменьшаются возможности, предоставляемые клиническим протоколом по лечению конкретного заболевания, и вступает в силу паллиативный протокол, так называемый протокол паллиативной медицинской помощи. Вначале применяются общие подходы, поддерживающее лечение, но когда болезнь полностью овладевает человеком и жизнь остается совершенно недолгой, прогноз ухода человека очевиден, уже говорят о протоколе конца жизни.
Касательно хосписа начальник отдела отметила, что это организация или форма помощи людям, которая предусматривает контроль симптомов. "Чтобы человеку не болело, его не тошнило, он мог спать, есть и дышать, и это контролируют медики, - пояснила Ольга Мычко. - Вторая часть - мощная социальная поддержка, без которой человеку невозможно организовать свое жизненное пространство, это помощь психологическая и психотерапевтическая. В критической ситуации люди просто теряются. Это невероятно страшно, особенно если ты одинок и некому помочь. И, конечно, помощь духовная, в этом плане проще людям воцерковленным".
В медицине паллиативную помощь называют терапией комфорта, заметила главный внештатный специалист Министерства здравоохранения. Соответствующий клинический протокол, кроме лечения сердечно-сосудистого, онкологического заболевания, помогает врачам использовать другие инструменты, которые не входят в протокол лечения конкретного заболевания. "Этот протокол позволяет персонифицировать лечение пациента с хроническим заболеванием. Когда мы лечим не рак почки, а конкретно Ивана Ивановича Иванова, у которого есть рак почки. Потому что его еще и тошнит, ему болит, у него есть тревоги, и этот паллиативный протокол дополняет основное лечение", - отметила начальник отдела.
Вместе с тем, считает Ольга Мычко, несмотря на достигнутые успехи, у хосписной помощи большой потенциал. "Ранее считали: раз в хоспис направляют, значит, это билет в один конец, следующая остановка - морг. Помню, особенно вначале, пациенты говорили: только не направляйте нас в хоспис. Но когда они попадали в его стены, задавались вопросом, почему раньше на направили: здесь подобрали лечение, обезболивание, у специалистов больше времени уделить внимание, пообщаться и обеспечить некий жизненный комфорт", - рассказала она.
Начальник отдела уверена, что паллиативная и хосписная помощь очень важны. "Когда человек заболевает, возникает дикий стресс, и основная задача этих служб - максимально амортизировать психоэмоциональное падение", - сказала она.
Всемирный день паллиативной и хосписной помощи (World Hospice and Palliative Care Day) отмечается во вторую субботу октября. В 2022 году этот день приходится на 8 октября. Инициатором его проведения является Всемирный альянс паллиативной помощи (The Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA).
Медик: жить без боли, как и дышать, - базовая потребность человека
Жить без боли, как и дышать, - базовая потребность человека, заявила начальник отдела планирования и организации паллиативной медицинской помощи РНПЦ онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения по паллиативной медицинской помощи взрослому населению Ольга Мычко во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
"Жить без боли - это наша базовая потребность, как дышать, свободно и самостоятельно принимать решения", - отметила Ольга Мычко.
По ее словам, первым в стране медицинским документом, регламентирующим возможности оказания паллиативной помощи, как раз и был протокол лечения хронической боли у пациентов с онкологической патологией (2010 год). В 2014 он был расширен для пациентов с не онкологическими заболеваниями. "Сегодня мы можем представить клинический паллиативный протокол лечения не только боли, но и других симптомов, связанных с заболеваниями со стороны желудочно-кишечного тракта. То есть нормативная база развивается", - сказала начальник отдела.
Она считает, что пока рано хвастаться некими успехами в плане развития паллиативной и хосписной помощи, тем не менее поступательное движение есть. В каждом регионе страны сегодня представлены паллиативные службы. Но самое главное - уже никто не отвергает, что это действительно полноценное медицинское направление, которое должно развиваться, должны быть подготовленные специалисты, а пациенты - не просто доживать, а достойно жить, и их ближайшее окружение не должно страдать.
Если говорить в глобальном масштабе, в 2014 году для мировой общественности случилось важное событие: на Всемирной ассамблее здравоохранения была дана оценка паллиативной помощи как отдельному стратегическому направлению. Наравне с профилактикой, лечением, реабилитацией, скринингом паллиативная медицина получила статус отдельного полноценного медицинского направления. Отношение к этому направлению стало индикатором оценки развития систем здравоохранения в мире. Многие составляющие, которые оценивают развитие паллиативной помощи, вошли в число индикаторов Целей устойчивого развития государств.
Эти важные вехи легли в основу и нормативных документов в Беларуси. В законе о здравоохранении впервые в 2014 году появился новый вид медицинской помощи - паллиативная медицинская помощь. Однако организационные формы хосписной, паллиативной помощи в стране зародились задолго до этого.
Сегодня паллиативная медицинская помощь рассматривается лишь как компонент паллиативной помощи, которая намного шире. "Это подход к организации жизненного пространства и создание условий в рамках правового поля, нормативных актов системы здравоохранения, социального обслуживания, образования, поскольку паллиативная помощь включает медицинский, социальный, образовательный, духовный, психологический аспект", - подчеркнула Ольга Мычко.
По данным ВОЗ, в мире 40 млн нуждающихся в паллиативной помощи и только 14% из них имеют к ней доступ. В Европейском регионе ситуация несколько лучше - паллиативную помощь получают 35% нуждающихся. В Беларуси 82% получающих паллиативную помощь - онкопациенты, хотя в мире такая помощь преимущественно востребована у пациентов с сердечно-сосудистой патологией.
"Уход на дому в приоритете". Главврач больницы о том, как оказывают паллиативную помощь в Минске
При паллиативном уходе приоритет отдается оказанию помощи на дому, заявила главный врач Больницы паллиативного ухода "Хоспис" Наталья Наркевич во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
По словам главврача больницы, при паллиативном уходе приоритет отдается оказанию помощи на дому. В городе действуют две выездные патронажные службы: на базе Больницы паллиативного ухода "Хоспис" и 11-й городской клинической больницы. Они работают по запросу.
"Чаще всего обращается поликлиника с информацией о том, что пациент нуждается в опеке хосписа. Наша выездная служба (врач, медицинская сестра и иногда психолог) реагирует и выезжает", - отметила Наталья Наркевич. Она уверена, что психологическая составляющая не менее важна, чем медицинская. "Но пациенты до сих пор часто отказываются общаться с психологом - такой менталитет. Почему-то считают, что все должен сделать врач: и поговорить, и успокоить. Хотя именно психолог при первичном визите может хотя бы побеседовать с родственниками, пока врач занимается пациентом", - считает она.
После первой встречи хоспис берет пациента под опеку и сопровождает его до самого конца жизни. Врач при осмотре определяет, в чем нуждается пациент. "То ли ему нужна госпитализация, поскольку в амбулаторных условиях не справиться с симптомами, то ли достаточно лечения в отделении дневного пребывания (оно у нас также очень востребовано), где человек получает какие-то внутривенные инфузии, физиолечение, то ли он остается под опекой выездной патронажной службы. При этом кратность наблюдения определяется врачом в зависимости от потребности. Курирует пациента патронажная выездная медсестра, которая навещает его с определенной периодичностью. Если возникает потребность в присутствии врача, в том числе для коррекции лечения, медсестра сообщает об этом и врач выезжает", - пояснила главный врач.
Она отметила, что в Минске, по самым скромным подсчетам, ежегодно в паллиативной помощи нуждаются 15 тыс. пациентов. Однако из-за недоинформированности, стигмы зачастую пациенты поступают перед самым уходом из жизни. По словам Натальи Наркевич, важно вовремя направить пациента в хоспис, поскольку в этом случае можно помогать более эффективно. "Как только человек получил качественное обезболивание, он выспался, как только смог нормально поесть, у него меняется восприятие. Даже в этой оставшейся жизни он совершенно по-другому себя ведет. Примеров этого сколько угодно", - подчеркнула Наталья Наркевич.
Зачастую пациенты боятся попасть в хоспис, сопротивляются, продолжила главврач. "Вплоть до того, что я сама выезжаю на визиты, разговариваю с родственниками, пациентами. Но после того как человек поступает к нам, купируются болевые синдромы, он не хочет выписываться", - обратила она внимание.
В Минске начали оказывать паллиативную помощь с 2005 года, когда образовалась Больница паллиативного ухода "Хоспис". Тогда это было 28 коек, дневной стационар и выездная служба. "В 2019 году построился новый хоспис на Партизанском проспекте в Заводском районе столицы и мы приросли еще 32 койками", - рассказала Наталья Наркевич. В целом в городе на сегодня 100 стационарных коек паллиативной помощи: на базе Больницы паллиативного ухода "Хоспис" - 75 и 25 - на базе 11-й городской клинической больницы, где также организовано отделение паллиативной медпомощи. В городе работают две выездные патронажные службы, в хосписе есть отделение дневного пребывания. В планах создать консультативную службу для стационаров города на базе выездной патронажной службы.
В Беларуси 65-67% нуждающихся в паллиативной помощи детей имеют неврологические заболевания
В Беларуси 65-67% нуждающихся в паллиативной помощи детей имеют неврологические заболевания, рассказала директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям Людмила Бомберова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
В Беларуси с 2015 года функционирует регистр детей, нуждающихся в паллиативной помощи. "Это хорошая серьезная программа. Регистр работает во всех регионах, в каждой области есть ответственные специалисты, которые вносят информацию о детях. Регистр имеет и клиническую, и статистическую значимость", - отметила Людмила Бомберова.
Согласно его данным, 65-67% (в зависимости от года) детей, состоящих под паллиативным наблюдением, имеют неврологические заболевания, около 19-20% - врожденные аномалии. В остальных случаях - прочие патологии, среди которых на долю онкологических заболеваний приходится около 4,7%. По словам директора центра, во взрослом паллиативе ситуация совершенно иная.
Как пояснила Людмила Бомберова, различия связаны с тем, что, во-первых, онкозаболевание у детей встречается не так часто, во-вторых, лечение дает хорошие результаты и в ряде случаев можно говорить о полном выздоровлении или достаточно длительной ремиссии.
"Что касается детского и взрослого паллиатива, это очень большая разница. У контингента, с которыми работают специалисты, - взрослых и детей совершенно разные патологии. Если у взрослых в основном онкология, сердечно-сосудистые заболевания, то у детей на первом месте заболевания нервной системы, врожденные пороки развития", - подытожила Людмила Бомберова.
Большинство паллиативных детей получают длительную респираторную поддержку на дому
Большинство паллиативных детей получают длительную респираторную поддержку на дому, рассказала директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям Людмила Бомберова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
"На сегодня на длительной респираторной поддержке у нас 120 детей, из них 86 находятся на дому. В организациях здравоохранения - 34 ребенка, из них 20 - в домах ребенка. Оказание помощи на дому - это приоритет не только по ИВЛ, но и вообще паллиативной помощи детям. Поэтому и коек у нас как таковых нет и мы считаем, что их и не надо создавать", - сказала Людмила Бомберова.
По ее словам, по всей Беларуси в домах ребенка создано 129 постоянных паллиативных коек, в том числе 10 - в Республиканском клиническом центре паллиативной медпомощи детям. "Этого пока хватает. При необходимости в каждой областной, центральной районной, городской детской больнице может быть создана временная паллиативная койка для оказания помощи ребенку", - отметила она.
Директор центра подчеркнула: детский паллиатив в Беларуси работает достаточно долго - почти 30 лет. "На постсоветском пространстве мы были первые и мы на уровне. Я считаю, нам есть чем гордиться", - сказала она.
В Беларуси выстроена многоуровневая система оказания паллиативной помощи детям. В основном паллиативную медпомощь оказывают врачи и медицинские сестры первичного звена. То есть участковый педиатр наблюдает ребенка, нуждающегося в такой помощи, постоянно, и ему на помощь приходит врач амбулаторного паллиативного кабинета.
"Приоритет оказания помощи паллиативному ребенку - на дому. Ребенок должен жить дома. И дома лучше всего его может наблюдать участковый педиатр. Врач паллиативного кабинета будет приезжать с определенной периодичностью, но все равно наблюдать его должен участковый педиатр. И когда он с чем-то не справляется, тогда должен приглашать паллиативного специалиста", - считает Людмила Бомберова.
Медик: паллиативная помощь должна проникать в каждую врачебную специальность
Паллиативная помощь должна проникать в каждую врачебную специальность, заявила директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям Людмила Бомберова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
По мнению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь должна проникать в каждую врачебную специальность, отметила Людмила Бомберова. "Важна интеграция: каждый специалист, особенно который работает с тяжелыми пациентами, в том числе рентгенолог, кардиолог, невролог, должен иметь понятие, что такое паллиативная помощь", - отметила она.
Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям тесно сотрудничает с кафедрами педиатрии, спортивной медицины и лечебной физкультуры БелМАПО. В БГМУ преподают факультативный курс "паллиативная медицина".
Как рассказала главный врач Больницы паллиативного ухода "Хоспис" Наталья Наркевич, совместно с кафедрой общей врачебной практики БГМУ разработан учебный цикл "Лечение хронической боли". В прошлом году он состоялся впервые. "К нему был проявлен очень большой интерес. В следующем году мы запланировали два таких цикла. Занимаются неделю, в том числе три дня на нашей базе", - пояснила она.
В то же время паллиативный специалист работает со всем комплексом патологий, заметила Людмила Бомберова. "Наши специалисты - врачи-педиатры широкого профиля, потому что мы к ребенку подходим со всех сторон, не по одному какому-то заболеванию, а в зависимости от того, что его беспокоит на данный момент", - отметила она.
На базе Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям есть стационарное и амбулаторное отделения. Выездная служба работает по всей республике, в том числе оказывает консультативную помощь врачам на местах. "Наши специалисты едут во все регионы, во все учреждения здравоохранения и мы решаем вопрос о переводе ребенка, если это необходимо, под паллиативное наблюдение, о переводе к нам в центр", - отметила Людмила Бомберова.
Директор Белорусского детского хосписа: в паллиативе важно доверительное общение пациента и врача
В паллиативе очень важно доверительное общение между пациентом, его близкими и врачом, заявила директор общественной благотворительной организации "Белорусский детский хоспис" Анна Горчакова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
"Педиатр и терапевт должны уметь разговаривать с пациентом. Как сказала Сисли Сондерс (основательница современного хосписного движения. - Прим.БЕЛТА), хорошо говорить - это уметь слушать и слышать. Это должен уметь врач, в паллиативе это очень важно", - отметила Анна Горчакова.
Директор Белорусского детского хосписа считает, что не всегда пациент нуждается в большом количестве визитов к нему на дом. Это касается не только детского, но и взрослого паллиатива. У пациентов может быть разное настроение, и они не всегда хотят принимать врача. Но что действительно важно, это возможность контактировать по телефону. "Для больных важно не то, чтобы кто-то пришел в его дом, а очень важно знать, куда позвонить. Моя идея - создать горячую линию", - сказала Анна Горчакова, добавив, что при этом важно обеспечить доверительное отношение.
По ее словам, многим врачам не хватает коммуникативных знаний. "Вы можете быть великолепным кардиологом, шикарным онкологом. Я работаю в здравоохранении почти 38 лет и встречала обалденных онкологов, которые вообще не могли общаться с пациентами", - заметила директор. Поэтому, считает Анна Горчакова, в медвузах следует больше внимания уделять обучению психологии общения, коммуникации. "Для врачей это очень важно", - уверена она.
Вместе с тем Анна Горчакова обратила внимание, что необходимо развивать сестринскую службу. "Для меня врачи - это higher level. Врач должен консультировать, писать научные работы и коммуницировать с медсестрами", - заметила Анна Горчакова.
Горчакова: Белорусский детский хоспис работает в тесном контакте с государством
Белорусский детский хоспис работает на таких принципах, как индивидуальный подход и сотрудничество с государством, заявила директор общественной благотворительной организации "Белорусский детский хоспис" Анна Горчакова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
"Вообще во всем мире паллиативное движение начиналось не с госструктур, а с общественных организаций. Это социум говорил: нам это надо. Но мы с самого начала выстраивали систему с государством, с самого начала у нас был тесный контакт с госздравом, поликлиниками", - сказала Анна Горчакова.
Вместе с тем она отметила, на чем в своей работе делает акцент Белорусский детский хоспис. "Государство дает стабильность - это точно. Но лабильность и индивидуальный подход - это всегда общественные организации", - считает она.
В частности, хоспис помогает оборудованием. "Первый ИВЛ покупали и давали детям мы. А потом эти ИВЛ по трехстороннему договору (мама - больница - мы) передавали на базу больницы, потому что очень дорого каждый год их обслуживать. И сейчас мы тоже помогаем: не успевает больница, нет денег купить аппарат ИВЛ, мы его покупаем для больного, а потом, чтобы ни мы, ни мама не обслуживали, передаем по трехстороннему договору в больницу", - добавила директор.
Бригады хосписа выезжают для оказания паллиативной помощи безнадежно больным детям, проживающим в радиусе 250 км от Минска. Причем сейчас акцент делается на регионах. "Мы выезжаем к пациенту на дом, поэтому видим, чем семья живет", - сказала она.
Белорусский детский хоспис начал развивать новую программу, предполагающую работу с молодыми взрослыми до 39 лет. "Это новая программа, поэтому плотно работаем со взрослым хосписом", - подчеркнула Анна Горчакова.
Анна Горчакова напомнила, что Беларусь одной из первых на территории Европы начала развивать детскую паллиативную помощь и может этим гордиться. "И немцы, и чехи, и венгры - все они приезжали учиться к нам", - обратила внимание директор Белорусского детского хосписа.
Хоспис работает с 1994 года, был зарегистрирован по инициативе онкогематологического центра для оказания паллиативной помощи страдающим онкологическими заболеваниями.
Белорусский детский хоспис продлил марафон #Подушка_игрушка!
Белорусский детский хоспис продлил марафон #Подушка_игрушка!, сообщила директор общественной благотворительной организации "Белорусский детский хоспис" Анна Горчакова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
Марафон должен был завершиться 9 октября - на следующий день после Всемирного дня паллиативной и хосписной помощи, но его решено продлить, поскольку такие подушки крайне необходимы подопечным хосписа.
Суть марафона в том, что каждый желающий может изготовить подушку-игрушку и передать в хоспис. Физическим терапевтам детского хосписа в работе с детьми необходимы подушки разных форм и размеров для укладки и позиционирования подопечных. И хорошо, если эти подушки изготовлены в виде игрушек, чтобы детям было радостнее проходить сложный путь реабилитации.
Чтобы присоединиться к марафону, необходимо связать либо сшить подушку-игрушку любого размера и расцветки, позвонить по номеру +37529 7777602 или написать в сообщения группы в любой соцсети хосписа либо на электронный адрес pr@hospice.by. Передать подушку можно любым удобным способом, например, привезти в хоспис, переслать по почте.
Ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи также была приурочена неделя поэзии. Все желающие могли прочитать стихи на любую тему (про осень, любовь), в том числе собственного сочинения, и выложить соответствующее видео на своих страницах в соцсетях с хэштегом #поэтическая_неделя либо прислать его в хоспис, чтобы организаторы разместили на страницах соцсетей хосписа.
"К этой акции подключились тысячи белорусов: больные дети, мамы, врачи - все они с удовольствием читают стихи. Удивительно, что наши подопечные, дети с тяжелыми неврологическими заболеваниями, также хотят читать стихи. Мы получили очень большой отклик. Очевидно, что людям не хватает такого творчества", - считает Анна Горчакова.
- размещаются материалы рекламно-информационного характера.