Всемирный день паллиативной и хосписной помощи отмечается во вторую субботу октября. В 2022 году этот день приходится на 8 октября. Инициатором его проведения является Всемирный альянс паллиативной помощи.
Паллиативную помощь рассматривают как медицинское и социальное направление. Паллиативная помощь - более широкое, чем хосписная, собирательное понятие, которое можно разделить на несколько блоков. В целом ее рассматривают как социальное явление, отдельный род социальных отношений, а также как медицинское направление. Как социальное явление - это всеобъемлющий вид помощи людям с хроническими неизлечимыми заболеваниями, которые нуждаются в медицинской, социальной, психологической, духовной поддержке. Такая поддержка нужна и их ближайшему окружению.
Касательно хосписа - это организация или форма помощи людям, которая предусматривает контроль симптомов.
Подробнее об оказании паллиативной и хосписной помощи в Беларуси рассказали участники круглого стола.
Ольга Мычко
Анна Горчакова
Людмила Бомберова
Наталья НаркевичПаллиативную помощь рассматривают как медицинское и социальное направление, рассказала начальник отдела планирования и организации паллиативной медицинской помощи РНПЦ онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения по паллиативной медицинской помощи взрослому населению Ольга Мычко во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
Паллиативная помощь - более широкое, чем хосписная, собирательное понятие, которое можно разделить на несколько блоков, обратила внимание Ольга Мычко. В целом же ее рассматривают как социальное явление, отдельный род социальных отношений, а также как медицинское направление. Как социальное явление - это всеобъемлющий вид помощи людям с хроническими неизлечимыми заболеваниями, которые нуждаются в медицинской, социальной, психологической, духовной поддержке. Такая поддержка нужна и их ближайшему окружению (детям, женам, мужьям), поскольку члены семьи, в которой страдает близкий, не могут оставаться равнодушными.
Что касается паллиативной помощи как медицинской составляющей, она также многослойна. Паллиативная медицинская помощь начинается с момента установления хронического неизлечимого заболевания. Это так называемый паллиативный подход, который применяется к любому человеку, вне зависимости от того, какое у него заболевание (онкологическое, эндокринологическое, сосудистое), которое будет прогрессировать и его исход неизбежен.
"Мы не говорим, что уход из жизни случится завтра, это может быть через 10-20 лет. Но человек получил заболевание и с ним должен жить. Возможно, помощь начнется только с психологической поддержки, возможно, через помощь духовного наставника", - отметила Ольга Мычко.
По ее словам, чем дальше человек живет с прогрессирующим заболеванием, тем серьезнее уменьшаются возможности, предоставляемые клиническим протоколом по лечению конкретного заболевания, и вступает в силу паллиативный протокол, так называемый протокол паллиативной медицинской помощи. Вначале применяются общие подходы, поддерживающее лечение, но когда болезнь полностью овладевает человеком и жизнь остается совершенно недолгой, прогноз ухода человека очевиден, уже говорят о протоколе конца жизни.
Касательно хосписа начальник отдела отметила, что это организация или форма помощи людям, которая предусматривает контроль симптомов. "Чтобы человеку не болело, его не тошнило, он мог спать, есть и дышать, и это контролируют медики, - пояснила Ольга Мычко. - Вторая часть - мощная социальная поддержка, без которой человеку невозможно организовать свое жизненное пространство, это помощь психологическая и психотерапевтическая. В критической ситуации люди просто теряются. Это невероятно страшно, особенно если ты одинок и некому помочь. И, конечно, помощь духовная, в этом плане проще людям воцерковленным".
В медицине паллиативную помощь называют терапией комфорта, заметила главный внештатный специалист Министерства здравоохранения. Соответствующий клинический протокол, кроме лечения сердечно-сосудистого, онкологического заболевания, помогает врачам использовать другие инструменты, которые не входят в протокол лечения конкретного заболевания. "Этот протокол позволяет персонифицировать лечение пациента с хроническим заболеванием. Когда мы лечим не рак почки, а конкретно Ивана Ивановича Иванова, у которого есть рак почки. Потому что его еще и тошнит, ему болит, у него есть тревоги, и этот паллиативный протокол дополняет основное лечение", - отметила начальник отдела.
Вместе с тем, считает Ольга Мычко, несмотря на достигнутые успехи, у хосписной помощи большой потенциал. "Ранее считали: раз в хоспис направляют, значит, это билет в один конец, следующая остановка - морг. Помню, особенно вначале, пациенты говорили: только не направляйте нас в хоспис. Но когда они попадали в его стены, задавались вопросом, почему раньше на направили: здесь подобрали лечение, обезболивание, у специалистов больше времени уделить внимание, пообщаться и обеспечить некий жизненный комфорт", - рассказала она.
Начальник отдела уверена, что паллиативная и хосписная помощь очень важны. "Когда человек заболевает, возникает дикий стресс, и основная задача этих служб - максимально амортизировать психоэмоциональное падение", - сказала она.
Всемирный день паллиативной и хосписной помощи (World Hospice and Palliative Care Day) отмечается во вторую субботу октября. В 2022 году этот день приходится на 8 октября. Инициатором его проведения является Всемирный альянс паллиативной помощи (The Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA).
Жить без боли, как и дышать, - базовая потребность человека, заявила начальник отдела планирования и организации паллиативной медицинской помощи РНПЦ онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения по паллиативной медицинской помощи взрослому населению Ольга Мычко во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
"Жить без боли - это наша базовая потребность, как дышать, свободно и самостоятельно принимать решения", - отметила Ольга Мычко.
По ее словам, первым в стране медицинским документом, регламентирующим возможности оказания паллиативной помощи, как раз и был протокол лечения хронической боли у пациентов с онкологической патологией (2010 год). В 2014 он был расширен для пациентов с не онкологическими заболеваниями. "Сегодня мы можем представить клинический паллиативный протокол лечения не только боли, но и других симптомов, связанных с заболеваниями со стороны желудочно-кишечного тракта. То есть нормативная база развивается", - сказала начальник отдела.
Она считает, что пока рано хвастаться некими успехами в плане развития паллиативной и хосписной помощи, тем не менее поступательное движение есть. В каждом регионе страны сегодня представлены паллиативные службы. Но самое главное - уже никто не отвергает, что это действительно полноценное медицинское направление, которое должно развиваться, должны быть подготовленные специалисты, а пациенты - не просто доживать, а достойно жить, и их ближайшее окружение не должно страдать.
Если говорить в глобальном масштабе, в 2014 году для мировой общественности случилось важное событие: на Всемирной ассамблее здравоохранения была дана оценка паллиативной помощи как отдельному стратегическому направлению. Наравне с профилактикой, лечением, реабилитацией, скринингом паллиативная медицина получила статус отдельного полноценного медицинского направления. Отношение к этому направлению стало индикатором оценки развития систем здравоохранения в мире. Многие составляющие, которые оценивают развитие паллиативной помощи, вошли в число индикаторов Целей устойчивого развития государств.
Эти важные вехи легли в основу и нормативных документов в Беларуси. В законе о здравоохранении впервые в 2014 году появился новый вид медицинской помощи - паллиативная медицинская помощь. Однако организационные формы хосписной, паллиативной помощи в стране зародились задолго до этого.
Сегодня паллиативная медицинская помощь рассматривается лишь как компонент паллиативной помощи, которая намного шире. "Это подход к организации жизненного пространства и создание условий в рамках правового поля, нормативных актов системы здравоохранения, социального обслуживания, образования, поскольку паллиативная помощь включает медицинский, социальный, образовательный, духовный, психологический аспект", - подчеркнула Ольга Мычко.
По данным ВОЗ, в мире 40 млн нуждающихся в паллиативной помощи и только 14% из них имеют к ней доступ. В Европейском регионе ситуация несколько лучше - паллиативную помощь получают 35% нуждающихся. В Беларуси 82% получающих паллиативную помощь - онкопациенты, хотя в мире такая помощь преимущественно востребована у пациентов с сердечно-сосудистой патологией.
При паллиативном уходе приоритет отдается оказанию помощи на дому, заявила главный врач Больницы паллиативного ухода "Хоспис" Наталья Наркевич во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
По словам главврача больницы, при паллиативном уходе приоритет отдается оказанию помощи на дому. В городе действуют две выездные патронажные службы: на базе Больницы паллиативного ухода "Хоспис" и 11-й городской клинической больницы. Они работают по запросу.
"Чаще всего обращается поликлиника с информацией о том, что пациент нуждается в опеке хосписа. Наша выездная служба (врач, медицинская сестра и иногда психолог) реагирует и выезжает", - отметила Наталья Наркевич. Она уверена, что психологическая составляющая не менее важна, чем медицинская. "Но пациенты до сих пор часто отказываются общаться с психологом - такой менталитет. Почему-то считают, что все должен сделать врач: и поговорить, и успокоить. Хотя именно психолог при первичном визите может хотя бы побеседовать с родственниками, пока врач занимается пациентом", - считает она.
После первой встречи хоспис берет пациента под опеку и сопровождает его до самого конца жизни. Врач при осмотре определяет, в чем нуждается пациент. "То ли ему нужна госпитализация, поскольку в амбулаторных условиях не справиться с симптомами, то ли достаточно лечения в отделении дневного пребывания (оно у нас также очень востребовано), где человек получает какие-то внутривенные инфузии, физиолечение, то ли он остается под опекой выездной патронажной службы. При этом кратность наблюдения определяется врачом в зависимости от потребности. Курирует пациента патронажная выездная медсестра, которая навещает его с определенной периодичностью. Если возникает потребность в присутствии врача, в том числе для коррекции лечения, медсестра сообщает об этом и врач выезжает", - пояснила главный врач.
Она отметила, что в Минске, по самым скромным подсчетам, ежегодно в паллиативной помощи нуждаются 15 тыс. пациентов. Однако из-за недоинформированности, стигмы зачастую пациенты поступают перед самым уходом из жизни. По словам Натальи Наркевич, важно вовремя направить пациента в хоспис, поскольку в этом случае можно помогать более эффективно. "Как только человек получил качественное обезболивание, он выспался, как только смог нормально поесть, у него меняется восприятие. Даже в этой оставшейся жизни он совершенно по-другому себя ведет. Примеров этого сколько угодно", - подчеркнула Наталья Наркевич.
Зачастую пациенты боятся попасть в хоспис, сопротивляются, продолжила главврач. "Вплоть до того, что я сама выезжаю на визиты, разговариваю с родственниками, пациентами. Но после того как человек поступает к нам, купируются болевые синдромы, он не хочет выписываться", - обратила она внимание.
В Минске начали оказывать паллиативную помощь с 2005 года, когда образовалась Больница паллиативного ухода "Хоспис". Тогда это было 28 коек, дневной стационар и выездная служба. "В 2019 году построился новый хоспис на Партизанском проспекте в Заводском районе столицы и мы приросли еще 32 койками", - рассказала Наталья Наркевич. В целом в городе на сегодня 100 стационарных коек паллиативной помощи: на базе Больницы паллиативного ухода "Хоспис" - 75 и 25 - на базе 11-й городской клинической больницы, где также организовано отделение паллиативной медпомощи. В городе работают две выездные патронажные службы, в хосписе есть отделение дневного пребывания. В планах создать консультативную службу для стационаров города на базе выездной патронажной службы.
В Беларуси 65-67% нуждающихся в паллиативной помощи детей имеют неврологические заболевания, рассказала директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям Людмила Бомберова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
В Беларуси с 2015 года функционирует регистр детей, нуждающихся в паллиативной помощи. "Это хорошая серьезная программа. Регистр работает во всех регионах, в каждой области есть ответственные специалисты, которые вносят информацию о детях. Регистр имеет и клиническую, и статистическую значимость", - отметила Людмила Бомберова.
Согласно его данным, 65-67% (в зависимости от года) детей, состоящих под паллиативным наблюдением, имеют неврологические заболевания, около 19-20% - врожденные аномалии. В остальных случаях - прочие патологии, среди которых на долю онкологических заболеваний приходится около 4,7%. По словам директора центра, во взрослом паллиативе ситуация совершенно иная.
Как пояснила Людмила Бомберова, различия связаны с тем, что, во-первых, онкозаболевание у детей встречается не так часто, во-вторых, лечение дает хорошие результаты и в ряде случаев можно говорить о полном выздоровлении или достаточно длительной ремиссии.
"Что касается детского и взрослого паллиатива, это очень большая разница. У контингента, с которыми работают специалисты, - взрослых и детей совершенно разные патологии. Если у взрослых в основном онкология, сердечно-сосудистые заболевания, то у детей на первом месте заболевания нервной системы, врожденные пороки развития", - подытожила Людмила Бомберова.
Большинство паллиативных детей получают длительную респираторную поддержку на дому, рассказала директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям Людмила Бомберова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
"На сегодня на длительной респираторной поддержке у нас 120 детей, из них 86 находятся на дому. В организациях здравоохранения - 34 ребенка, из них 20 - в домах ребенка. Оказание помощи на дому - это приоритет не только по ИВЛ, но и вообще паллиативной помощи детям. Поэтому и коек у нас как таковых нет и мы считаем, что их и не надо создавать", - сказала Людмила Бомберова.
По ее словам, по всей Беларуси в домах ребенка создано 129 постоянных паллиативных коек, в том числе 10 - в Республиканском клиническом центре паллиативной медпомощи детям. "Этого пока хватает. При необходимости в каждой областной, центральной районной, городской детской больнице может быть создана временная паллиативная койка для оказания помощи ребенку", - отметила она.
Директор центра подчеркнула: детский паллиатив в Беларуси работает достаточно долго - почти 30 лет. "На постсоветском пространстве мы были первые и мы на уровне. Я считаю, нам есть чем гордиться", - сказала она.
В Беларуси выстроена многоуровневая система оказания паллиативной помощи детям. В основном паллиативную медпомощь оказывают врачи и медицинские сестры первичного звена. То есть участковый педиатр наблюдает ребенка, нуждающегося в такой помощи, постоянно, и ему на помощь приходит врач амбулаторного паллиативного кабинета.
"Приоритет оказания помощи паллиативному ребенку - на дому. Ребенок должен жить дома. И дома лучше всего его может наблюдать участковый педиатр. Врач паллиативного кабинета будет приезжать с определенной периодичностью, но все равно наблюдать его должен участковый педиатр. И когда он с чем-то не справляется, тогда должен приглашать паллиативного специалиста", - считает Людмила Бомберова.
Паллиативная помощь должна проникать в каждую врачебную специальность, заявила директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям Людмила Бомберова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
По мнению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь должна проникать в каждую врачебную специальность, отметила Людмила Бомберова. "Важна интеграция: каждый специалист, особенно который работает с тяжелыми пациентами, в том числе рентгенолог, кардиолог, невролог, должен иметь понятие, что такое паллиативная помощь", - отметила она.
Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям тесно сотрудничает с кафедрами педиатрии, спортивной медицины и лечебной физкультуры БелМАПО. В БГМУ преподают факультативный курс "паллиативная медицина".
Как рассказала главный врач Больницы паллиативного ухода "Хоспис" Наталья Наркевич, совместно с кафедрой общей врачебной практики БГМУ разработан учебный цикл "Лечение хронической боли". В прошлом году он состоялся впервые. "К нему был проявлен очень большой интерес. В следующем году мы запланировали два таких цикла. Занимаются неделю, в том числе три дня на нашей базе", - пояснила она.
В то же время паллиативный специалист работает со всем комплексом патологий, заметила Людмила Бомберова. "Наши специалисты - врачи-педиатры широкого профиля, потому что мы к ребенку подходим со всех сторон, не по одному какому-то заболеванию, а в зависимости от того, что его беспокоит на данный момент", - отметила она.
На базе Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям есть стационарное и амбулаторное отделения. Выездная служба работает по всей республике, в том числе оказывает консультативную помощь врачам на местах. "Наши специалисты едут во все регионы, во все учреждения здравоохранения и мы решаем вопрос о переводе ребенка, если это необходимо, под паллиативное наблюдение, о переводе к нам в центр", - отметила Людмила Бомберова.
В паллиативе очень важно доверительное общение между пациентом, его близкими и врачом, заявила директор общественной благотворительной организации "Белорусский детский хоспис" Анна Горчакова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
"Педиатр и терапевт должны уметь разговаривать с пациентом. Как сказала Сисли Сондерс (основательница современного хосписного движения. - Прим.БЕЛТА), хорошо говорить - это уметь слушать и слышать. Это должен уметь врач, в паллиативе это очень важно", - отметила Анна Горчакова.
Директор Белорусского детского хосписа считает, что не всегда пациент нуждается в большом количестве визитов к нему на дом. Это касается не только детского, но и взрослого паллиатива. У пациентов может быть разное настроение, и они не всегда хотят принимать врача. Но что действительно важно, это возможность контактировать по телефону. "Для больных важно не то, чтобы кто-то пришел в его дом, а очень важно знать, куда позвонить. Моя идея - создать горячую линию", - сказала Анна Горчакова, добавив, что при этом важно обеспечить доверительное отношение.
По ее словам, многим врачам не хватает коммуникативных знаний. "Вы можете быть великолепным кардиологом, шикарным онкологом. Я работаю в здравоохранении почти 38 лет и встречала обалденных онкологов, которые вообще не могли общаться с пациентами", - заметила директор. Поэтому, считает Анна Горчакова, в медвузах следует больше внимания уделять обучению психологии общения, коммуникации. "Для врачей это очень важно", - уверена она.
Вместе с тем Анна Горчакова обратила внимание, что необходимо развивать сестринскую службу. "Для меня врачи - это higher level. Врач должен консультировать, писать научные работы и коммуницировать с медсестрами", - заметила Анна Горчакова.
Белорусский детский хоспис работает на таких принципах, как индивидуальный подход и сотрудничество с государством, заявила директор общественной благотворительной организации "Белорусский детский хоспис" Анна Горчакова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
"Вообще во всем мире паллиативное движение начиналось не с госструктур, а с общественных организаций. Это социум говорил: нам это надо. Но мы с самого начала выстраивали систему с государством, с самого начала у нас был тесный контакт с госздравом, поликлиниками", - сказала Анна Горчакова.
Вместе с тем она отметила, на чем в своей работе делает акцент Белорусский детский хоспис. "Государство дает стабильность - это точно. Но лабильность и индивидуальный подход - это всегда общественные организации", - считает она.
В частности, хоспис помогает оборудованием. "Первый ИВЛ покупали и давали детям мы. А потом эти ИВЛ по трехстороннему договору (мама - больница - мы) передавали на базу больницы, потому что очень дорого каждый год их обслуживать. И сейчас мы тоже помогаем: не успевает больница, нет денег купить аппарат ИВЛ, мы его покупаем для больного, а потом, чтобы ни мы, ни мама не обслуживали, передаем по трехстороннему договору в больницу", - добавила директор.
Бригады хосписа выезжают для оказания паллиативной помощи безнадежно больным детям, проживающим в радиусе 250 км от Минска. Причем сейчас акцент делается на регионах. "Мы выезжаем к пациенту на дом, поэтому видим, чем семья живет", - сказала она.
Белорусский детский хоспис начал развивать новую программу, предполагающую работу с молодыми взрослыми до 39 лет. "Это новая программа, поэтому плотно работаем со взрослым хосписом", - подчеркнула Анна Горчакова.
Анна Горчакова напомнила, что Беларусь одной из первых на территории Европы начала развивать детскую паллиативную помощь и может этим гордиться. "И немцы, и чехи, и венгры - все они приезжали учиться к нам", - обратила внимание директор Белорусского детского хосписа.
Хоспис работает с 1994 года, был зарегистрирован по инициативе онкогематологического центра для оказания паллиативной помощи страдающим онкологическими заболеваниями.
Белорусский детский хоспис продлил марафон #Подушка_игрушка!, сообщила директор общественной благотворительной организации "Белорусский детский хоспис" Анна Горчакова во время круглого стола в БЕЛТА, приуроченного ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи.
Марафон должен был завершиться 9 октября - на следующий день после Всемирного дня паллиативной и хосписной помощи, но его решено продлить, поскольку такие подушки крайне необходимы подопечным хосписа.
Суть марафона в том, что каждый желающий может изготовить подушку-игрушку и передать в хоспис. Физическим терапевтам детского хосписа в работе с детьми необходимы подушки разных форм и размеров для укладки и позиционирования подопечных. И хорошо, если эти подушки изготовлены в виде игрушек, чтобы детям было радостнее проходить сложный путь реабилитации.
Чтобы присоединиться к марафону, необходимо связать либо сшить подушку-игрушку любого размера и расцветки, позвонить по номеру +37529 7777602 или написать в сообщения группы в любой соцсети хосписа либо на электронный адрес pr@hospice.by. Передать подушку можно любым удобным способом, например, привезти в хоспис, переслать по почте.
Ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи также была приурочена неделя поэзии. Все желающие могли прочитать стихи на любую тему (про осень, любовь), в том числе собственного сочинения, и выложить соответствующее видео на своих страницах в соцсетях с хэштегом #поэтическая_неделя либо прислать его в хоспис, чтобы организаторы разместили на страницах соцсетей хосписа.
"К этой акции подключились тысячи белорусов: больные дети, мамы, врачи - все они с удовольствием читают стихи. Удивительно, что наши подопечные, дети с тяжелыми неврологическими заболеваниями, также хотят читать стихи. Мы получили очень большой отклик. Очевидно, что людям не хватает такого творчества", - считает Анна Горчакова.
- размещаются материалы рекламно-информационного характера. - 2024