Вове десять лет. Он не может самостоятельно есть, не говорит и не ходит. В годик ему поставили окончательный диагноз "детский церебральный паралич" четвертой степени тяжести. Со временем у мальчика стало плохо со зрением, полностью атрофировались все мышцы. Все эти годы его семью опекает Белорусский детский хоспис.
К таким подопечным, как Володя, прикрепляется команда, состоящая из врача, медицинской сестры, социального работника и психолога. Врач посещает ребенка во время специально установленных консультативных дней, а также при ухудшении состояния здоровья, медсестра, соцработник и психолог - по индивидуальному графику.
Пока медсестра хосписа Людмила Цыганова осматривает Вову, мы общаемся с его мамой. "Под опекой хосписа наша семья 10 лет. Нам оказывают не только медицинскую помощь, но и помогают материально, с медикаментами. Если есть какие-то проблемы, мы обращаемся в хоспис. Еще ни разу не получили отказа", - рассказала женщина.
Окончив свою работу, Людмила Цыганова пояснила, что медицинские манипуляции - лишь часть ее обязанностей. Помогает то, что многие родители этому уже обучены. "В отличие от поликлинической медсестры у нас многогранная деятельность. Порой нужно просто поговорить с мамой, поддержать, что-то объяснить, успокоить. В психологическом плане мы оказываем помощь всей семье, а не только конкретному ребенку", - отметила специалист.
Людмила Цыганова работает в хосписе почти со времени основания. Через нее прошло много детей - уже и не сосчитать. "Вы знаете, я пыталась это делать. Даже записывала, потом это оставила, потому что за 20 с лишним лет много ушло... Но помню всех, помню имена и адреса", - призналась медсестра.
До недавнего времени под ее опекой было около 30 деток, но после реорганизации в хосписе их стало меньше. "Много маленьких. Я их очень люблю, независимо от того, больные они или нет. Они все для меня здоровые, все хорошие, обычные дети", - добавила она.
Почти четверть века Белорусский детский хоспис помогает детям, которых нельзя вылечить, но можно помочь - облегчить боль, оказать психологическую поддержку, внести новые краски в их жизнь. Доброе слово, улыбка, искренняя беседа, а главное - возможность быть выслушанным, это спасает не меньше уколов и капельниц.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова отметила, что миссия хосписа - создание такой системы, которая позволит каждому неизлечимо больному ребенку получать необходимую помощь в том месте, где он этого хочет: дома или в больнице. Самое главное - не навязывать семьям что-либо, а уметь слушать и слышать ребенка, уверена директор хосписа.
По-прежнему основную помощь подопечные хосписа получают на дому. Выездная бригада выезжает не только к жителям Минска и области, но и семьям, живущим в радиусе 300-400 км от столицы. Те, кто проживает за пределами этой территории, могут получить квалифицированную медицинскую консультацию по телефону.
Для этого есть обученные медсестры, сиделки, врач, психологи, социальные работники, оборудование, а главное - желание помогать семьям. "Мы бесплатно отдаем семье оборудование, учим, как им пользоваться, - сказала Анна Горчакова. - Здесь немаловажна координирующая роль медсестры. Она тесно общается с семьями и видит, что необходимо ребенку в данный момент". Стоит, например, вопрос о закупке гастростомы - он выносится на коллективное обсуждение.
И таких ситуаций немало. Старшая медсестра хосписа и выездной службы Оксана Батюкова вспоминает семью, которой требовались большие деньги на поверку аппарата искусственной вентиляции легких. Хоспис совместно с отделом фандра́йзинга помог материально. Под опекой хосписа находится мальчик, который мечтал слетать в Китай. Благодаря помощи хосписа он в сопровождении социального работника вместе с мамой побывал в этой стране.
Есть случаи, о которых совсем больно говорить. Одному подопечному с онкологией ампутировали ногу. Во время визита медсестры он признался, что очень хочет компьютер. При помощи спонсоров осуществили его мечту.
Благодаря строительству на благотворительной основе нового здания в поселке Опытный Минского района детский хоспис смог расширить количество своих подопечных. Сейчас их более 300. "Когда приходишь в семью, ты видишь глаза ребенка, в которых можно прочитать, хорошо ему или плохо в этот момент. Цифры на аппарате не всегда так красноречивы", - сказала Оксана Батюкова.
Белорусский детский хоспис продолжает оказывать помощь подопечным по всем программам, которые реализовывались раньше. Это не только медицинская и социально-психологическая помощь детям, которые умирают. Здесь помогают и тем семьям, где только родились такие особенные детки, или уже ушли из жизни. Более того, появились и новые направления. В частности, развивается абилитация детей, включающая лечебную физкультуру, массаж, водные процедуры, музыко- и арттерапию, психологическую помощь подопечным и членам их семей.
С этого года открывается и такое направление - паллиативная программа для молодых взрослых. Анна Горчакова уверена, что в этом плане работы предстоит очень много. Имеющиеся хосписы в основном предназначены для пожилых людей. БДХ будет курировать молодых людей в возрасте с 25 до 35 лет, в основном с онкологическими заболеваниями.
"Мы не будем затрагивать медицинскую часть. Хотим наладить систему кураторства, - сказала Анна Горчакова. - Я сама работала в онкологии и знаю, сколько страхов связано с таким диагнозом. Первое, что испытывает человек, узнав о болезни, - это шок, страх, нежелание общаться. И вместо того, чтобы бороться с болезнью, свои силы он тратит на борьбу с собственным страхом". Система кураторства поможет находить пациентам силы справляться со своим недугом.
"Я вообще считаю, что паллиатив должен помогать человеку вылечиться, а не умереть, как принято считать. Совершенно неважно, сколько у него шансов: 40% или 1%. Важно, чтобы человек сконцентрировал свои силы на этом даже одном проценте и вышел в ремиссию", - добавила директор.
За активную деятельность в гуманитарной сфере, утверждение идей человеколюбия и милосердия, значительный вклад в создание национальной системы детской паллиативной медицинской помощи, строительство на благотворительной основе и организацию работы детского хосписа в поселке Опытный Минского района коллектив Белорусского детского хосписа удостоен премии "За духовное возрождение".
"Это очень большая честь для меня и нашего коллектива. Мы общественная организация, которая не может работать без помощи социума и без поддержки государства. И то, что нас оценили, дорогого стоит. Правда, очень горды этим. Значит, мы действительно делаем важное дело", - добавила директор.
Многие особенные дети не могут обнять и сказать спасибо всем, кто делает их жизнь легче. Но точно известно: им не нужна жалость. Они нуждаются в поддержке и участии, что и дарит хоспис. А окружающие таких ребят люди тем временем учатся проживать каждое мгновенье, ценить каждый день и наслаждаться жизнью именно сегодня.
Общественная благотворительная организация "Белорусский детский хоспис" - негосударственная и некоммерческая структура, которая оказывает медицинскую, психологическую, социальную и духовную помощь семьям, воспитывающим детей с ограничивающими срок жизни и угрожающими жизни заболеваниями. Основано в 1994 году.
Светлана ВАСИЛЕВСКАЯ,
ФОТО Рамиля НАСИБУЛИНА,
БЕЛТА.-0-
- размещаются материалы рекламно-информационного характера.