Жизнь каждой семьи, где воспитывается ребенок с нарушениями развития, - история трудностей и их преодоления. И на этом пути важны поддержка, соучастие и неравнодушие. А еще - уверенность, что особенные дети смогут интегрироваться в общество. Как им в этом помочь, обсудили на областном мероприятии "Тепло родительской души", которое прошло на базе Вилейского района и приурочено к Неделе родительской любви. Своим опытом поделились специалисты и родители, которые столкнулись с непростым диагнозом.
Принятие в качестве равных
Вилейский районный центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР), где проходила встреча, - один из лучших в Минской области. Его директор Светлана Клемячиц не один десяток лет посвятила теме инклюзии, внесла немало креативных идей, которые востребованы не только в районе, области, но и в целом в республике. Она обратила внимание, что в последние годы происходят значительные изменения в понимании проблемы социального включения лиц с особенностями психофизического развития. Так, в новой редакции Кодекса об образовании предусмотрено введение норм, направленных на внедрение инклюзивных подходов. Уделяется внимание и созданию безбарьерной среды, оснащению учреждений специальным оборудованием, учебными пособиями.
"С опытом мы постепенно стали приходить к пониманию, что одним из решающих факторов интеграции учащихся является позитивное отношение окружающих к их особенностям, принятие ребят в качестве равных, - рассказала Светлана Клемячиц. - Успешность адаптации во многом зависит и от социальной активности родителей, насколько адекватно они реагируют на возникающие трудности, помогают их преодолевать. Главное условие - системный и командный подход, а наиболее успешная модель взаимодействия - родительская гостиная. Это совместные экскурсионные поездки, тренинги, мастер-классы".
В центре практикуют новые формы работы. Так, в прошлом году впервые в школах классные часы проводили мамы, которые воспитывают детей с инвалидностью. А с 1 сентября в Вилейке стартовал экспериментальный проект по апробации модели деятельности воспитателя, обеспечивающего персональное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра.
Всего в Вилейском районе функционирует 25 групп интегрированного обучения и воспитания, три социальные группы, 40 классов интегрированного обучения. В ЦКРОиР открыты три класса и группа, несколько детей обучается на дому. Всего коррекционно-педагогическую помощь получают свыше 500 детей. "Принимаются меры для как можно более раннего выявления проблем в развитии, проводятся межведомственные консилиумы, - рассказала Светлана Клемячиц. - Особое внимание уделяем детям с нарушениями аутистического спектра. Их количество растет. Здесь важна организация персонального сопровождения. Задача воспитателя - включение ребенка в коллектив, формирование положительных взаимоотношений, помощь в усвоении образовательных программ", - добавила Светлана Клемячиц.
Диагноз не приговор
Заведующая отделением социальной реабилитации, абилитации инвалидов и обеспечения дневного пребывания для граждан пожилого возраста Вилейского территориального центра социального обслуживания населения Светлана Павлова обратила внимание на важность преемственности. Дети, которых курирует ЦКРОиР, подрастая, не должны чувствовать себя брошенными. "Мы в Вилейском районе счастливые люди. У нас налажена такая система взаимодействия и понимания, благодаря которой достигается результат", - отметила специалист.
Центр соцобслуживания посещают люди разных возрастов и с разными диагнозами. Самому молодому воспитаннику 20 лет, самому старшему - 60. Есть ребята с тяжелыми множественными нарушениями. Реализуя различные социальные проекты, здесь стремятся предложить им возможности самореализации. И если поначалу люди с инвалидностью реагируют скептически, то затем меняют свое отношение. И становятся, к примеру, ремесленниками. "Изготавливая сувениры, наши воспитанники участвуют в выставках-ярмарках. Там могут посмотреть, насколько востребованы их работы, понять, в чем совершенствоваться", - рассказала Светлана Павлова.
Востребованы такие формы взаимодействия, как эковолонтерство, инклюзивные спортивные соревнования, театральные постановки. Реализуются интересные проекты совместно с храмами, музеями.
"Нужно не бояться: взаимодействовать, слушать, слышать и понимать", - подчеркнула Светлана Павлова.
Главное - не отчаиваться
Своей историей поделилась многодетная мама Анна Малько из Мяделя. У ее трехлетней Нади - микросфероцитоз. Это наследственное заболевание - гемолитическая анемия, которая передалась по линии отца. "Нарушение заметили по анализу крови. Внешне оно никак не проявляется. Дочка ходит в обычный сад, просто наблюдаю за ней. Как только мне сообщили о проблемах, было морально и психологически тяжело. Очень переживала, пропал сон, начались панические атаки. Сейчас могу сказать: надо принимать детей такими, какие они есть. Спасибо, что нам помогает государство. Но не менее важно толерантное отношение к особенным детям в обществе. И социализация мам, которые их воспитывают. Нужно "вытянуть" из домов, квартир, находить подход. Мамы, которые воспитывают особенных детей (есть тяжелые случаи), - героини. Общаемся, поддерживаем друг друга", - отметила Анна Малько.
С ней согласна специалист по социальной работе Вилейского территориального центра социального обслуживания населения Наталья Шупенько. Она знает о проблемах таких семей не понаслышке. "Поддержка огромная. Мы объединяем усилия, чтобы построить достойное будущее для детей. Информируем родителей о предоставляемых льготах, вариантах реабилитации. Работа проводится большая. Что мне бы хотелось, так это большей медийности для тех, кто живет с инвалидностью. Не точечно - во время благотворительных марафонов, акций, а в повседневной жизни. Это нужно, чтобы общество воспринимало таких людей. Например, чтобы они по мере возможности работали в административных центрах. И мы к этому идем. А что касается родителей, то им совет: не падать духом, обратиться за помощью как можно раньше. Важно не упустить ни секунды, найти хороших специалистов, - отметила Наталья Шупенько. - Семьям оказывают различную помощь, предоставляют пособия, льготы. Есть возможность открыть ИП, оформить самозанятость и параллельно смотреть за ребенком. Нельзя поддаваться унынию".
Главный врач МРЭК Минской области Эвелина Слипченко отметила, что семьям, которые узнают еще на этапе беременности о последующих особенностях малыша, оказывается психологическая поддержка. "Самое важное не оставить один на один с диагнозом не только мать, но и отца, ближайших родственников. Все ждут желанного, здорового ребенка, и вдруг выясняется, что могут быть проблемы. В нашей системе здравоохранения работают грамотные психологи. К ним всегда можно обратиться. На сайтах указаны номера телефонов анонимной психологической помощи, - рассказала Эвелина Слипченко. - Когда ребенок рождается, важно медицинское наблюдение, которое позволяет на ранних стадиях выявить особенности и скорректировать их. Если видим проблемы, направляем на установление инвалидности. В таком случае оказывается квалифицированная медицинская помощь, подключаются реабилитологи, психологи, дефектологи".
Больше возможностей для трудоустройства и помощь государства
Учитывая, насколько важна социализация для детей с инвалидностью, их интеграция в общество, меняются нормы законодательства. В частности, в 2025 году будет введено квотирование рабочих мест для людей с инвалидностью. Государственная политика направлена на обеспечение равенства и полноправного участия в жизни общества. В территориальных центрах социального обслуживания населения семьям оказываются услуги няни, социального патроната для преодоления трудной жизненной ситуации, социальной передышки. Последняя представляет собой круглосуточный уход за ребенком-инвалидом в детском доме-интернате для кратковременного (до 56 дней в календарном году) освобождения от родительских забот для восстановления сил, отдыха, решения бытовых вопросов. При этом родители оплачивают только питание ребенка, за семьей сохраняются все ранее назначенные выплаты (государственные пособия, социальная пенсия).
Заместитель председателя комитета по труду, занятости и социальной защите Миноблисполкома Наталья Игнатович отметила, что в Минской области есть специализированные дома-интернаты для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития. Сотрудники стараются создать воспитанникам максимально комфортные условия, но ту любовь, которой окружают ребенка в семье, ничто не сможет заменить. И таких родителей важно поддержать и словом, и делом.
"Налажено межведомственное взаимодействие, чтобы мамы и папы были уверены в будущем. Социализация, возможность трудоустройства - важные вопросы для них. На встрече мы много говорили на эту тему. Родители делились своими ситуациями, как с ними справляются. Озвучивая их, часто не могли сдерживать слез. Отдельно остановились на работе с отцами, другими родственниками особенных детей, формировании инклюзивной культуры. Важно учить детей правильному отношению к тем, кто имеет различные нарушения развития", - отметила Наталья Игнатович.
По оценкам Всемирной организации здравоохранения, более одного миллиарда человек (около 15% населения мира) живут с какой-либо формой инвалидности. Общая доля детей с ограниченными возможностями и особыми потребностями среди детского населения любой страны составляет приблизительно 10%. В Минской области 92,6 тыс. человек имеют инвалидность (6,4% населения), из них 7 тыс. детей.
Надежда МАТВЕЕВА,
БЕЛТА.
Фото Надежды АНДРЕЙЧИК.-0-
- размещаются материалы рекламно-информационного характера.