"Я слова даже этого не знала, понимаете?" Как появился Белорусский детский хоспис

Когда в Беларуси появился детский хоспис? Почему огромная история помощи безнадежно больным детям началась с… недосказанности? Как госорганы относились к этой инициативе в 1990-е? Правдивый рассказ директора ОБО "Белорусский детский хоспис" Анны Горчаковой.
- Мы зарегистрировались в 1994 году. И, поверьте, это не было моей идеей. Просто я в тот момент работала в детском онкологическом центре психологом. У меня не было мыслей ни о каком хосписе, была задача вылечить детей. Но Ольга Витальевна Олейникова, главврач, при котором я работала, отправила меня в Америку - забыв сказать, конечно, зачем. Ехала как психолог. А выяснилось, что как представитель Беларуси, который будет создавать хоспис.

Пережила первичный шок, когда меня представили: "Это доктор Горчакова, которая будет делать в Беларуси хоспис", - а я слова даже этого не знала, понимаете? Умный вид сделала, улыбнулась, а потом пришла и стала смотреть, что же это такое.

Там, в Штатах, мне показали, что хоспис - это не здание. Я оттуда привезла эту философию помощи безнадежно больным людям. И не важно, где она будет - в доме, доме престарелых, больнице, отдельном строении. Главное - это философия помощи эта. И мне повезло еще в том, что меня учили основатели паллиативной помощи. К тому времени уже слово "хоспис" ушло, на смену потихонечку приходит "паллиатив" - там, на Западе, к нам чуточку позже пришло.

И вот, приехала в 1994 году, три с половиной месяца была в Штатах. Естественно, надо было писать отчет о командировке. Написала, и мне говорят: "Что ты будешь делать?" Что я буду делать? "Ну, если уж делать - модель домашнего хосписа". 1994 год, перестройка, денег нет, а здание - это дорого. Я уже поняла, что любой стационар - это очень дорого. И мы сделали модель выездного хосписа.

Конечно, первые полгода были только онкологические, я же делала под освой онкогематологический центр. Но очень быстро мы поняли, что мало детей онкологических, просто единички. Если мы будем работать только на онкологию, мы большую половину года работать не будем. Быстренько очень перестроились, убрали слово "онкология" - для всех безнадежно больных детей - и начали работать. Выезжали по всей Беларуси. Не было книг на русском языке, моя мама переводила (она была переводчица).

В итоге сформировалась команда. Могу сразу сказать, что очень благодарна медикам того времени, Министерству здравоохранения и горздраву - они нас всячески поддерживали. Все рухнуло, никто ничего знал, как что делать, а мы что-то делали. Все приказы первые были выстроены в очень тесном контакте с госорганами. Это правда, я не пою дифирамбы. Было очень легко работать тогда. Приходишь: "А давайте так?" - "А давайте". И приказ уже есть.

Все больше и больше государство вовлекалось в это. В Гомеле был первый паллиативный кабинет, совместно государственный, на базе поликлиники. Потом в Минске на базе Дома ребенка открылся паллиативный кабинет. И так, потихонечку, государство подключалось.

| Подготовлено по видео БЕЛТА, фото БЕЛТА