"Это страшно, но мы рядом". Как в детском хосписе помогают родителям и почему это важно

- Скажу, а вы можете вырезать. Я считаю, что мы сделали сейчас общество потребителей, и очень многие - неблагодарные потребители.

Горе есть горе - я таких не знаю, которые бы ждали больного ребенка. Очень много врожденных пороков развития. Мама никогда не ждет, и чаще всего это шок для нее. И даже когда во время беременности ставят диагноз какой-то патологии, мама все равно мыслит: "А вдруг ошиблись?" И ошибаются же! Лично у меня врачи ошиблись и поставили ребенку опухоль на голове, а никакой опухоли у нее не было. Поэтому надежда на то, что ошиблись, есть всегда. Всегда шок: "Это неправда!" Но когда шок проходит, начитают искать, кто виноват. И очень часто находят в стоящих рядом. Я часто слышу: "У меня ребенок такой, потому что какая-то ошибка в родах". По моему опыту, ошибки в родах бывают, но не так часто, как о них говорят.

Вопрос не в том, кто виноват, а как с этим жить дальше. Маме, папе, другому ребенку. Вот для этого и существует паллиатив, прийти на помощь и сказать: "Мы рядом. Это страшно, но мы рядом". И пережить момент агрессии, который всегда бывает. Это очень тяжело… И на нас бывает, мы тоже должны ее пережить, потому что, когда человек в стрессе, ему кажется, что все вокруг виноваты, он начинает на всех валить бочки.

В нашей организации есть такое понятие, как супервизия. Мы приглашаем специально обученного психолога, который работает с нашими сотрудниками и учит нас, как снимать напряжение.

У меня был случай. Девочка умирала, ей нужен был кислородный аппарат. А у мамы было абсолютно четкое [представление], что кислород убивает. Люди, особенно деревенские, особенно раньше… сейчас как-то получше уже стало. Я помню, как приезжала в деревню - с соседями не общались, потому что считали, что рак - это заразно. Это было три года назад, не так давно. На моей памяти умерла девочка, 17 лет. Мы ей дали кислородный аппарат, потому что она не дышала. У нее метастазы в легких были, ей нужен был кислород. Мама кричала, что не надо, что она от этого умрет. Она умерла не от этого, а от саркомы Юинга. Но мама, когда мне позвонила, сказала: "Это вы убили ребенка, потому что ей кислород было нельзя. Вы убийцы". Это не единственный момент, и с этим надо жить.

Это шок у родителей, когда очень важно найти, кто виноват в этой истории. Поэтому существует психологическая помощь сотрудникам. Не очень легко работать в таких историях.

Для меня очень важно не осуждать родителей, и это самое тяжелое. Потому что родители в страхе делают иногда вещи, которые со стороны кажутся глупыми, нелепыми. Я всегда говорю: "Не дай бог нам всем на это место". Поэтому никогда, ни при каких обстоятельствах не надо осуждать родителей. Иногда хочется, но надо себя остановить и спросить: "А как бы мы себя вели? Мы знаем об этом?" Я не уверена, мы разные люди. Когда теряешь любимого ребенка… где-то есть образец хорошего поведения?..

У меня был случай, давно. "Образец". Папа там такой хороший был, такой правильный, всем спасибо говорил. Девочка очень, очень тяжело умирала - саркома Юинга. А на год он всех пригласил и выпрыгнул с девятого этажа на глазах у родственников. То есть он долго готовил суицид, там скорая помощь не отъезжала. А все говорили: "Ой, какой папа молодец, как он правильно горюет". Вот он как правильно горюет. А там сидели человек 40 или 50, в основном пожилые люди. Можете себе представить, какое у них было состояние?

| Подготовлено по видео БЕЛТА, скриншот видео