"Какой фейерверк?" Почему в паллиативе особенно важно спрашивать ребенка о том, что он хочет

Часто бывает так, что дорожка благих намерений приводит совсем не туда, куда хотелось бы. И вроде бы хорошее намерение подбодрить ребенка на паллиативе в лучшем случае не вызывает у него радости. Каких ошибок стоит избегать, чтобы не "причинять добро", мы спросили у директора Белорусского детского хосписа Анны Горчаковой.

- Мы должны очень четко понимать, что мама - это мама, ребенок - это ребенок. Иногда люди помогают не ребенку, а маме.

Никогда не забуду, недавно был случай. Даже не по сыну, соседка, подруга: "Ему так надо на Новый год сделать фейерверки! Это мечта". У ребенка опухоль мозга, состояние судорог, эпилепсии. Какой фейерверк? Он войдет в судорогу на этом фейерверке под окном и не выйдет из нее. И у нас будет 31 декабря [похоронный марш], потому что он умрет. Все подсуетились, сделали, но, слава богу, мама нормальная, сказала: "Нет, нам не надо". И все говорили, что делают это для ребенка.

Кто-то сказал, и мы делаем. А вы спросили? Наша стигма - мы забываем спросить ребенка. А даже если спрашиваем, то: "Не правда ли, тебе здесь хорошо?" Ответ подразумевается, трудно сказать нет. Нет вообще трудно отвечать. Уверены заранее в ответе, говорим за кого-то. Везде так, но если говорим, что паллиатив - это качество жизни ребенка, спросите вы у него. Спросите так, чтобы ответил. А не так, чтобы неудобно, жалко маму, люди же добрые.

Опять же, случай. Собрались люди, купили очень дорогую приставку, потому что "это мечта ребенка". Принесли, а он говорит: "Положите, отдайте. Я не люблю это дело". Откуда это взялось? От мамы. Все мамы дарят детям приставку, и она - как все. А ребенок, во-первых, плохо видит. Во-вторых, у него плохо слушаются руки, он не может. А в-третьих, он не фанат этого. У него есть телевизор во всю стену и вполне комфортно смотреть его. В приставке он только будет видеть свою ущербность, потому что не сможет держать ее.

| Подготовлено по видео БЕЛТА, скриншот видео