Минздрав и благотворительный фонд "Шанс" подписали программу помощи "детям-бабочкам"

11 июля, Минск /Корр. БЕЛТА/. Министерство здравоохранения Беларуси и Международный благотворительный фонд помощи детям "Шанс" подписали новую программу помощи детям с буллезным эпидермолизом. Подписи под документом поставили министр здравоохранения Валерий Малашко и директор фонда "Шанс" Наталья Маханько, передает корреспондент БЕЛТА. Документ направлен на создание системы оказания комплексной помощи детям из Беларуси, имеющим это редкое генетическое заболевание. Речь идет об обеспечении необходимыми средствами по уходу за кожей и лекарственными средствами. Среди задач программы повышение качества оказания медпомощи через обучение междисциплинарной команды белорусских специалистов. Семьям, воспитывающим детей с буллезным эпидермолизом, предоставят информационную поддержку. Программа будет реализовываться по 31 декабря 2017 года с возможностью пролонгации. По словам Валерия Малашко, болезнь невозможно вылечить, однако такому ребенку можно оказать помощь, адаптировать его к дальнейшей жизни, сделать его развитие более успешным. Более того, благодаря реализации подобных программ удается облегчить жизнь родителей. Они не чувствуют себя одинокими, не замыкаются на проблеме, ощущают внимание и поддержку общества. В этом и есть важная составляющая сотрудничества между органами государственного управления и социально ответственным бизнесом, общественным организациями, которые привлекают этот бизнес к работе. Спонсором данного проекта стала компания "Камако". Важность программы отметил председатель Попечительского совета фонда, председатель правления ОАО "Белгазпромбанк" Виктор Бабарико. По его мнению, детям, страдающим этим серьезным заболеванием, необходимо уделять особое внимание. Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание с частотой один случай на 50 тыс. новорожденных и реже. Детей с таким заболеванием называют "дети-бабочки". В связи с генетическим дефектом белков кожи, которые соединяют верхние и нижние ее слои, при травмах, а иногда спонтанно, образуются буллы (пузыри), как при ожогах. У таких больных также поражаются слизистые оболочки, страдают многие системы организма. Патогенетического лечения данного заболевания пока нет. Используется симптоматическое: уход за кожей и слизистыми, хирургические вмешательства, благодаря которым обеспечивается возможность жить максимально полноценной жизнью. Таким семьям положена государственная поддержка, которая заключается в предоставлении лекарственных средств, перевязочных материалов. Подписанная программа позволит повысить качество оказания помощи таким детям. Минздрав совместно с фондом "Шанс" успешно реализует несколько программ. В их числе "Совершенствование оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями", "Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом". Хороший старт получила реализация программы "Развитие детской интервенционной аритмологии в Республике Беларусь" на базе РНПЦ детской хирургии. Кроме того, в организации здравоохранения республики поставлено оборудование, благодаря которому в каждом регионе появилась возможность своевременно и на высоком уровне проводить исследование слуха у детей с периода новорожденности.-0-