Дети с инвалидностью сталкиваются с барьерами на пути к осуществлению своих прав и полноценному участию в жизни общества. В течение трех последних лет в Беларуси в рамках проекта "Знать, чтобы помогать" разрабатывали систему мониторинга реализации прав детей с инвалидностью, которые живут в домах-интернатах. А в 2020 году система была впервые апробирована на примере воспитанников Городищенского дома-интерната для детей-инвалидов. Почему детям с инвалидностью важно знать о своих правах? Как работает система мониторинга? Почему любой ребенок должен иметь право сходить в цирк? Об этом и многом другом мы поговорили с Наталией Милькота, заведующей центром исследований в области социальной защиты НИИ труда Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь.
"Дети с инвалидностью – такие же, как и все остальные"
– В Беларуси в 2018 – 2020 гг. был реализован проект "Знать, чтобы помогать" благотворительного общественного объединения "Мир без границ". В его рамках зарубежные и белорусские эксперты, специалисты госорганов и общественных объединений разработали систему мониторинга реализации прав детей с инвалидностью в домах-интернатах. Что это за система, почему она появилась и насколько необходима?
– Сегодня в Беларуси происходит процесс деинституционализации детей с инвалидностью, которые живут в домах-интернатах. Этот процесс сопровождается реорганизацией, изменением модели работы детских домов-интернатов и переходом к оказанию услуг на дому. Но дома-интернаты все равно остаются, и в них проживают дети и молодые люди с инвалидностью. А значит, все наши усилия должны быть направлены на то, чтобы в доме-интернате ребенку становилось лучше. Традиционно работу учреждений интернатного типа контролируют разные ведомства. В домах-интернатах проводят различные проверки, во время которых оценивают содержание зданий, соответствие медицинской помощи утвержденным протоколам работы, оказание социальных и других услуг. Такие проверки зачастую заканчиваются для учреждений наказаниями. Однако система наказаний далеко не всегда работает на то, чтобы повысилось качество жизни. Если мы накажем воспитательницу, которая что-то не соблюла, это не значит, что жизнь ребенка изменится в лучшую сторону. Поэтому в Беларуси и была разработана система мониторинга реализации прав детей с инвалидностью, которые живут в домах-интернатах. Главная цель этой системы заключается в том, чтобы все, что мы делаем в интернатах, начиная с мелких изменений (например, обустройства комнаты) и заканчивая качеством подбора персонала, работало во благо детей. Сейчас в мире в социальном обслуживании населения превалирует правозащитный подход. А это значит, что наилучший результат достигается тогда, когда мы добиваемся реализации прав ребенка. Дети с инвалидностью – такие же, как и все остальные. Им должны быть гарантированы все права ребенка.
– Что легло в основу системы мониторинга? Какие документы и права детей учитывались?
– При разработке системы мониторинга мы пытались сохранить баланс международных документов, ратифицированных Беларусью, и национального законодательства. Прежде всего, за основу приняты Конвенция о правах ребенка и Конвенция о правах инвалидов. В то же время система мониторинга опирается на такие национальные основополагающие документы, как Закон о правах ребенка, Кодекс об образовании, Закон о социальной защите инвалидов. Во всех них закреплены права ребенка. Но когда документов и требований в них очень много, на практике сложно оценить, как различные права воплощаются в конкретных действиях. Для системы мониторинга мы систематизировали права и выделили ключевые, которые определяют жизнь ребенка. Это права: на образование, на здоровье, на семью, на идентичность, на защиту от насилия, на личную жизнь, быть услышанным и говорить, а также принцип равенства. Самое главное – понять, как отдельно взятое право ребенка реализуется в доме-интернате каждый день, в повседневной жизни, во взаимодействии с персоналом и другими детьми, а не только по праздникам, когда мы отмечаем День защиты прав детей.
"Если ребенок может назвать имена друзей – он не изолирован"
– Расскажите, кто проводит мониторинг?
– Наш мониторинг разрабатывался как система ориентиров. Иными словами, его проводят не для того, чтобы кого-то наказать, а для того, чтобы свериться: развивается ли деятельность учреждения в правильном направлении и верно ли вкладываются ресурсы. Поэтому самое главное в нашем мониторинге – это самооценка и личное понимание сотрудников домов-интернатов, насколько их практика соответствует принципам Конвенции о правах ребенка и Конвенции о правах инвалидов. Мониторинг могут проводить как сами сотрудники домов-интернатов, так и общественные организации и группы экспертов со стороны. Например, местные органы власти, которые курируют работу домов-интернатов.
– Как проходит мониторинг на практике?
– Мониторинг – это коллективная работа. В ней всегда задействованы эксперты из разных областей. Даже если мониторинг проводят сотрудники дома-интерната, важно, чтобы в нем принимали участие как руководители, так и специалисты разного профиля. На подготовительном этапе необходимо собрать экспертов, спланировать работу, ознакомить команду с системой мониторинга и необходимой документацией. Также важно установить контакт с теми, кто будет вовлечен в процесс мониторинга, достичь взаимопонимания. Мониторинг включает очень много бесед с персоналом и самими детьми. А для детей с инвалидностью разговор с пришедшим взрослым, даже если он директор интерната, всегда является стрессом. К ребенку нужно найти подход, создать атмосферу доверия и безопасности, объяснить, что он может отказаться отвечать на неудобные вопросы. Без налаженного контакта мониторинг не будет полноценным, эксперты не получат максимально объективной информации. Также важно учитывать, что мониторинг ни в коей мере не должен мешать работе персонала или, тем более, ухудшать состояние ребенка, спровоцировать его тревогу.
– Мониторинг включает только опрос детей и персонала?
– Помимо опроса сотрудников и детей, основной этап мониторинга включает наблюдения и анализ документов. С детьми с инвалидностью непросто разговаривать. Важно понимать, что во время беседы ребенку может понадобиться помощь няни, другого доверенного лица, друга либо какое-то техническое устройство, если, к примеру, ребенок неговорящий. Во время мониторинга необходимо понять ребенка, осознать, что он чувствует. Также используется метод наблюдения. Здесь тоже есть свои ограничения, в том числе этические. Например, нужно, чтобы ребенок знал, что за ним будут наблюдать. Если он захочет, то имеет право отказаться. Еще один метод – изучение документов. Когда мы собрали данные, используя различные методы мониторинга, необходимо понять, о чем свидетельствует полученная информация. Важно выяснить, почему произошла та или иная ситуация, каких ресурсов не хватает (времени, понимания) и предположить, что сотрудники дома-интерната могут сделать, чтобы улучшить ситуацию, обеспечить реализацию прав детей с инвалидностью.
– Где уже прошел мониторинг реализации прав детей с инвалидностью?
– В 2020 году мы провели его в Городищенском доме-интернате для детей-инвалидов. Удалось поговорить как с персоналом, так и с детьми. Мы задавали, на первый взгляд, самые простые вопросы: "Как тебя зовут?", "С кем ты дружишь?", "Как зовут твоих друзей?". Это спрашивают не для поддержания беседы. Нам важно понять, осознает ли ребенок себя и что с ним происходит. Если может назвать имена друзей, значит, он не изолирован, не одинок. Даже, казалось бы, банальный вопрос "Как тебя зовут?" говорит о многом. Для того чтобы ребенок знал свое имя, его должны так называть. И чаще всего во время мониторинга дети называют себя так, как их называет персонал. Например, Ванечка, Ваня, Солнышко или затрудняются ответить.
– Какие еще вопросы задаете ребенку?
– Спрашиваем, например: "Где ты находишься?". И слушаем, насколько много ребенок может рассказать о самом доме-интернате, районе или стране, в которой живет. Ответ ребенка демонстрирует, что ему рассказывают, что он знает об окружающем мире. Также один из интересных вопросов касается вещей. К примеру, ответ на простой вопрос "Где стоит твоя зубная щетка?" показывает, понимает ли ребенок, что у него есть личная зубная щетка. Когда дети живут с родителями, такой интерес может казаться смешным. Но для детей с инвалидностью в стационарных учреждениях это важная тема. Если ребенок понимает, что у него есть его кровать, личные вещи и их никто не может трогать без спроса, мы видим, что его права на идентичность и личное пространство соблюдаются, вне зависимости от места, где он живет.
"Между жалостью, сочувствием и уважением прав есть очень большая разница"
– Насколько хорошо, на ваш взгляд, дети в интернатах знают свои права?
– В домах-интернатах находятся воспитанники разных возрастов и с разными заболеваниями. Например, некоторые из них не говорят. Нам не нужно ожидать от детей, чтобы они знали все свои права и могли их перечислить. Их права должен знать персонал. А для ребенка важно, чтобы он знал, что нормально, а что нет. Понимал, что его тело – это его личное, и без разрешения к нему никто не может прикасаться. Понимал, что когда кричат – это ненормально. Когда замахиваются рукой – это неправильно, никто так не должен делать. Именно в направлении понимания того, как права реализуются на практике, в повседневных делах, общении и т.д., нам нужно продолжать работать.
– Какие права в домах-интернатах сегодня не реализуются в полной мере?
– В первую очередь, право на семью. В 2018 году мы разрабатывали рекомендации для домов-интернатов по работе воспитателей. И впервые выделили главу по работе персонала с родителями. И это было что-то непривычное. Дома-интернаты не воспринимали работу с семьей как фронт своей работы. Раньше мы считали, что, поместив ребенка в дом-интернат, мы спасли его от асоциальных родителей. Полагали, что ребенок всю жизнь проведет в интернате, если его передали туда родители из-за того, что не справляются. Мы думали: "Зачем нам работать с семьей? Мы ведь ребенку сделали лучше". Но сегодня понимаем, что это неправильно. Ведь в любом стационарном учреждении общие интересы, необходимость обеспечения комфорта для всех воспитанников в целом довлеет над интересами конкретного ребенка. Поэтому в условиях стационара невозможно, какие бы усилия мы ни прилагали, в полной мере учесть все индивидуальные особенности каждого ребенка, заменить ему семью. И именно поэтому мы идем по пути деинституционализации. Именно поэтому говорим, что ребенку лучше быть в семье, чем в стационарном учреждении, даже если в семье есть сложности.
– С 2018 года благотворительное общественное объединение "Мир без границ" проводило проект "Знать, чтобы помогать", который направлен на то, чтобы дети с инвалидностью в домах-интернатах лучше знали о своих правах и умели ими пользоваться. Помимо системы мониторинга, в рамках проекта появились различные обучающие материалы. Почему такие проекты так важны для детей с инвалидностью в домах-интернатах?
– Мы не так давно отказались от медицинской модели понимания инвалидности в домах-интернатах в пользу социальной модели и сделали шаг к правозащитному подходу в организации работы данных учреждений. Прогресс за последние пять лет в домах-интернатах произошел значительный. Возможности детей в общении, участии в мероприятиях расширились существенно. Но над пониманием прав и обязанностей еще необходимо работать. Сегодня в Беларуси не хватает адаптированных материалов на тему прав детей с инвалидностью. Поэтому здорово, что в проекте "Знать, чтобы помогать" был заложен большой обучающий компонент. Важно, чтобы сотрудники интернатов и представители системы госуправления лучше понимали, что такое права ребенка и как их реализовывать на практике. Помимо системы мониторинга, в рамках проекта были созданы обучающие материалы по правам детей с инвалидностью. В частности, образовательная игра, плакаты и специальный мультфильм о правах детей. После этого проекта я побывала в некоторых домах-интернатах и увидела, что плакаты висят в коридорах, учебных кабинетах, игровых комнатах. Получается, что правовое пространство уже существует вокруг ребенка. Наша задача как взрослых – заставить это пространство работать.
– Как сделать так, чтобы права детей с инвалидностью в Беларуси защищали лучше?
– В свое время мы проводили опрос среди жителей близлежащих районов от интернатов и спрашивали их о том, как они относятся к детям с инвалидностью. Негативного отношения нет. Но в настроениях доминируют жалость и непонимание, как с такими детьми общаться. Дети из домов-интернатов местными жителями все равно воспринимаются как "особые". С акцентом на инвалидности, какой-то неполноценности, незащищенности, уязвимости. Очень долго мы сами называли этих детей в домах-интернатах "подопечными". Нам до сих пор кажется, что мы хорошо делаем, когда их жалеем. Ведь тем самым выражаем свою любовь, сочувствие. Но между жалостью, сочувствием и уважением прав есть очень большая разница. Нормальная жизнь ребенка с инвалидностью начинается тогда, когда мы понимаем, что он пойдет в цирк не потому, что мы снизошли и решили его порадовать к Новому году, а потому, что он имеет право проводить досуг так, как ему хочется. И если ребенок с инвалидностью любит цирк, то задача госслужащих – создать безбарьерную среду, предусмотреть специальный транспорт, чтобы он, вне зависимости от имеющихся нарушений, мог осуществить свои желания. Это, наверное, и есть самая главная цель внедрения мониторинга – изменить качество жизни детей с инвалидностью и поменять наше к ним отношение.
Интервью подготовлено в рамках проекта "Знать, чтобы помогать", направленного на поддержку детей с инвалидностью и реализацию их прав. "Знать, чтобы помогать" реализуется БОО "Мир без границ" совместно с Министерством труда и социальной защиты при поддержке неправительственной организации "ЭРИКС партнер по развитию" (Королевство Швеция) с августа 2018 года. Проект направлен на изучение и апробацию международных стандартов мониторинга и оценки реализации прав детей с инвалидностью, новых подходов по расширению возможностей детей с инвалидностью пользоваться правами, гарантированными Конвенцией о правах ребенка и Конвенцией о правах людей с инвалидностью. Цели проекта соответствуют национальным интересам, перспективам развития, планам и стратегиям в области социальной защиты, а также законодательству и международным обязательствам Республики Беларусь.
Александр КАРАБЛИКОВ, БЕЛТА
Фото Национального пресс-центра
Информационный партнер – Белорусское телеграфное агентство.
- размещаются материалы рекламно-информационного характера.